昨年の4月から5月にかけて、職業フリーランス、実家の住宅ローンありで経済的に頼れる親族のいないおひとりさまのがんが再発したらどうするという趣旨で、朝日新聞beに連載させていただきました。あれから1年半近くが過ぎました。早いものです。
「朝日新聞デジタル それぞれの最終楽章おひとりさまとして」
https://www.asahi.com/articles/DA3S15259364.html
(現在、有料記事となっておりますが、2023年10月25日までは秋得キャンペーンで最初の2ヶ月間100円で有料登録すれば、全ての有料記事が無料で読めるようです)
この1年半の体の変化や状態は都度都度自分のSNSやnote、ブログなどに書いてきましたが、あらためて今回、資金援助をお願いするにあたって、現在の状況をお伝えしようと思い、この投稿を作成しました。
朝日新聞の連載をしていた昨年のGW頃はまだ、がんが再発したとは言え、歩いてどこにでも行けましたし、自転車にも乗れました。よって、無理はしたくないとは言え、仕事もやろうと思えばできました。それがその後、昨年夏頃から胸の腫瘍の皮膚転移が進展し、皮下で癒着したのでしょうか、鎧状がんというような状態になり、体幹を固着させ、前屈みになったまま、真っ直ぐに立って歩けなくなってしまいました。たまに街で、90度くらい腰の曲がったおばあちゃんを見かけますが、そんな感じです。部屋の中で、トイレに行ったり、シャワー浴びたりはできますが、長距離歩くことはできないため、外に出る時は車椅子移動で、要介護3の認定をもらっています(がん患者などは私の年齢でも介護保険が使えるのです。詳しくはこちらの記事を「介護保険申請をした」https://note.com/renasakakibara51/n/nbc2e21721cf3)。
ただ、椅子に座ってパソコンを打つ作業はできたので、これまでディレクターとして仕事させてもらっていたミニ枠の番組のネタの提案書類を書くリサーチャーのような仕事は続けさせてもらっています。しかし、これでは収入は以前の3分の1ほど。必要な生活費、治療費の4分の1ほどにしかなりません。
私の最近の仕事については、
noteの投稿(https://note.com/こい。。/n/nf1acd79c3b44)を読んでもらえればわかりますが、そういうわけで、たまに、zoomを駆使して、カメラマンだけ取材先に行き、私が家からインタビュー取材するというアクロバティックな手法でディレクターをやらせてもらうこともありました。しかし、zoomのインタビューと既存の映像素材だけで構成できるようなネタはたまにしかなく、どんどん生活は赤字になっていきました。
さらに、この夏は体調の厳しい日も多く、私が担当できそうな仕事があまりなかったこともあり、収入は激減。先月もカンパをお願いし、なんとか月末の支払いを乗り越えられました。電気代の高さと、緩和ケア科で処方される鎮痛剤の高さが本当に身に沁みました。
さらに、9月に入って、体幹の癒着が広がったのか、動きにくさがさらに増してきて、現在、トイレ、シャワー、食事準備、ベッドへの移動以外はほとんど椅子に座ったままです。椅子に座って、鎮痛剤を飲んでいても、体幹のつっぱり感、圧迫感は消えるわけではなく、ずっと胸の皮下をぐるりと鎧にはめられ、圧迫されてるような感覚を感じながら過ごしているのです。刺すような耐え難き痛みというのではないので、こうして文章を書くこともできますが、パソコンやタブレットを膝に乗せ、キーボードを叩くだけでも一苦労です。
さらに、鎮痛剤の副作用で睡魔が襲ってくるため、昼間もうとうと。一つの文章も相当集中しないとなかなか仕上がらない始末です。レギュラー番組で、構成作家の仕事をさせてもらえればまた収入が戻ると思い、企画募集にも応募しようと意気込んでいましたが、この9月の調子の悪さに、作業をする余裕がなく、諦めてしまいました。資料も添付し、パワポを使ってデザインまで工夫せねばならぬ昨今の企画書は、作るのにかなり労力がいるのです。調子の良い日がしばらく続けばできるのかもしれませんが、このまま生きていられるのだろうかという不安が頭をもたげるほど胸の圧迫が強まった9月の私にはそれはできませんでした。
テレビで介護疲れで家族を殺したとか、そういうニュースを見ると、なんで私が生きてるんだろうと不思議になることもありました。
体幹が圧迫されているので、首も固着し、引っ張られ、ご飯を食べるのも大変です。飲み込む能力は衰えていませんが、物理的に圧迫されて喉も、腸の入ってる部分も狭くなっているのか、これまですんなり食べていた量の半分くらい食べると、徐々にご飯をまずく感じ始めます。もうこれ以上は食べるなという警告なのか？でも、炭酸水を飲んで、ゲップを出すと、次の一口二口が食べられる。やっぱり、詰まってる感じです。それに、食事の量が減っているとは言え、普通の人が食べると同じものが食べられるし、これだけ、家でずっと座っているだけなのに、これまで通り食べられる方がおかしいでしょう。
それに、やや味覚障害気味です。これは、皮膚転移の部分からの滲出液や出血があるため、身体からアミノ酸やミネラルが大量に流出していることに原因があるのではないかと思います。この栄養分の流出は、昨年の入院の原因となった貧血につながるので気をつけねばなりません。
あと、自分でも不思議なのは、これだけ身体が突っ張って、ずっと前屈みで、床しか見えず、冷蔵庫も一番上の冷凍室は踏み台に上がらないと中も見られないような(なので、今年の頭に、背の低い小さな冷凍庫を買い、その上にレンジを置いてい)、不自由な状態で、よく自分で食事の準備をしているなってことです。普通のガス台の高さだと、鍋やフライパンの中身は見えません。それで、ただ茹でればいいようなものだけは普通のガスを使い、中を見ながら調理せねばならない炒め物などは、椅子の上にカセットコンロを置いて、前屈みの姿勢でも中が見える高さにしたガス台で調理しています。しかし、ずっと前屈みなので、徐々に腰が痺れてきますから、途中、椅子に座って休み休みの作業です。額からはポタポタ汗が落ちてきます。元々食べることは好きで、食い意地は張っていますが、こんな身体になっても、食事の準備だけはやるんですよね。でも、鶴の恩返しじゃないですが、こんな姿勢で腰曲げて、ご飯を作っているところは、あまり他人に見られたいものじゃない。そんな自分の今の姿を想う時、つい、生きている意味はあるのだろうかと考えそうになってしまいます。
このまま、癒着が不可逆に広がって、胸の中の圧迫も強くなったらどうなるのだろう。ご飯も食べられ、こうして無理すれば文章も書ける、頭はしっかりしていると想うし、身体が物理的に動きづらい、突っ張る、圧迫される以外の不調というのは、あまりない。便秘はあるが、めまいとか吐き気とかはない。もし、死に至るようなことがあるとしたら、どういうことが原因で、どういう感じで死ぬのか全く想像がつかない。あまりの圧迫感の強さに、心臓が圧迫され心不全を起こすとか、首から延髄をつなぐ筋が引っ張られている感じの時には、頭の血管が切れるのかとか、座ってばっかだからエコノミークラス症候群みたいなことかとか、そんなことを想像しながら、首や頭をマッサージしたり、足を揉んだりしているのです。でも、全く体も動かず、しゃべることもできない難病で、国会議員になられている方もいると思うと、私の今の状況で死ぬとかいってるのはおかしいのかもとも思います。
このところ、ちょっと調子が悪かったので、私の状態はもう不可逆かもしれないと思いがちでした。しかし、考えてみたら、その背景には「お金がない」という大きな悩みが横たわっていることに気づきます。夏以降、生活費がギリギリで、代替治療のクリニックでの処方も受けていません。それまで、ちびちびながら飲んでいた液体プロポリスも高額なので、買えないでいます。日々、それなりに暮らせるための緩和ケア科の鎮痛薬のみを処方してもらっていますが、鎮痛剤は病気を治すという意味では、体にとってあまり良いものではありません。
しかし、3週間ごとに通う緩和ケア科では、医師はもう「治す」とか「快方に向かわせる」ということは考えておらず、病気が進行して、命尽きるまでをいかに快適に過ごすか、そのための鎮痛剤の最適処方についてしか考えてくれません。少しでも楽になるために、この段階に至っても手術するという方法はないのだろうかとか、皮膚転移だから皮膚科の医師はどういうだろうというような質問をしても、うーんと押し黙るばかりで、まあそれは、普通は私くらいの状態だと、大抵の病院ではもうやれることはないと言われると考えているからで、まあ、そうなんでしょう。
私が少しでも、抗がん剤以外のなんらかの治療を考えるなら、末期癌でも可能性はなくはないと考えている代替医療の医師を見つけて、相談するしかないのでしょう。しかし、それは保険が効かない。ここでもお金が必要です。
私が1000万円でも貯金があれば、そのくらいのことはできるでしょう。それに世の中にはそのくらいの貯金なら持っている人はたくさんいます。いろいろ事情があったとは言え、自分のこれまでの適当な生き方を反省せずにはいられません。でも、反省だけしていてももう遅いのです。自分で動いてなんとかしなければ、何もできず、多分このまま無念のうちに命尽きる。
昨年末、父を亡くしました。父を看取ることもできず、心配ばかりかける中で最期を迎えさせてしまったことは後悔してもしきれません。せめて残された母くらいは、悲しませず、私が母を看取りたい。それには私がもう少し動ける程度には回復しなくてはなりません。
それに、私は自分の身体が動かなくなる直前まで、実家の街に帰り、町おこしをやろうと考えて、地元の同級生に相談もしていました。ずっと考えていた火鉢カフェのコンセプトは実家の方でも東京でも、やれるところで始め、そのコンセプトを多くの人に共有してもらって、全国の共感した人にもやってもらえればとも考えていました。しかし、こんな状態になって、なんだか、そういう目標が自分の中で有耶無耶になってしまっています。
それをうやむやにしないためにも、もっとお金を稼いで、自分の思う代替治療くらいはやれる状態にして、お金の心配をなくし、心を落ち着けた上で、目標を今一度整理して、発信して行かねばと思ったのです。
昨年、朝日新聞beに書いたエッセイでは、youtuberになろうかと書きましたが、それもまだ着手できていません。やらなかった間に、身体の状態はさらに悪くなり、ライブ配信することも一苦労な状態になってしまった。胸の圧迫で、横隔膜を使う「しゃべる」ということは、ちょっとしんどいものになってしまった(もちろん、zoom会議などではなるべく普通にしゃべっていますが、結構、腹筋を使うので、終わった後の疲れ方が以前とは違います)。でも、それも言い訳なのかもしれません。アバターもあれば、AI音声もある時代です。足りないのは勇気と気力だけなのかもしれない。
私は自分の回復を諦めていません。諦めそうになることはあるけれど、死ぬという想像がつかない。想像がつかないうちは死ねないんじゃないかと思います。その間に、人間の生と死というものについてもっと考えて、世の中に発信できたらとも思っています。
多分、今の私は、あまり多くの人が体験したことのない場所にいるんじゃないかと思います。がんが再発した時どう向き合い、どういう治療をし、死の覚悟というものはあるのかないのか、医師の言葉をどこまで信頼するかとか、、、。
なので、もう少し生き延びさせてください。
多くの人が見てない世界を伝えられればと思います。。
そのためのカンパをよろしくお願いします。
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名称は「火鉢クラブ＝中村有里の活動サポート」となっております
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現金でのご支援の場合は、以下の銀行口座にお振り込みお願いいたします。
三井住友銀行 赤坂支店
普通口座 8048480
名義 ﾅｶﾑﾗ ﾕﾘ
ご支援いただいた資金は私が生きのび、自らの信念で必要だと思う活動を行うために使わせていただきます。何卒よろしくお願いいたします。
