2020年2月4日火曜日

冊子ファイヤー番外コラム「命の火〜がんと貧困」

フェイスブックのタイムラインに朝日新聞掲載の、非正規雇用の独り身女性のガン患者の記事が流れてきた。お金がないことで命の火まで消えそうになってはいけない。
現在、冊子「ファイヤー」の2号を出す余裕がないので、ブログの方に、都度書いた記事をアップしておきたいと思います。フェイスブックに思いつくまま書いたものなので、雑な部分もありますが、よければご一読ください。

私がこの先、考え、世の中に問うべきことのひとつはこれなのかもしれない。

自らもガン患者として、世間には見えてこないこういうガン患者はどうしているのだろうという疑問をずっと抱えてきた。闘病記に登場するガン患者は大抵、献身的な家族に囲まれ、さまざまな治療を選ぶ経済力があり、その前提で回復を模索する。この記事の患者のように独りでがんに向き合う人は、こういう闘病記を読むと、かえって独り身の自らが辛くなる。かくいう私もそういう気持ちになることがあった。

お金も、頼れる家族もない人間はどうすればいいのか・・。この記事に解決法は書かれていない。読みながら、それを考えることは、もしかしたら私のような人間の使命のひとつではないのかと思えた。

いくら高額療養費が出たとしても、自己負担が5~7万円くらいは必要だ。それに、役所からお金が戻ってくるまでは建て替えねばならず、それさえ厳しい人は世の中にたくさんいる。抗がん剤治療になれば、一度の負担では済まない。この記事の方のように、月の手取りが11~14万円で賃貸住宅暮らしでは、どうやったって毎月の治療費は賄えない。
生活保護を受け、治療費も出たとしても、代替医療を希望する場合、保険外診療の費用は出ない。そうした患者が自らの意志に沿った治療を行えるにはどうすればいいのだろうか。それは、私自身が今後どうしていくかとも関わる。

私も「経済的に厳しい」という理由で以前、手術を勧める医師の申し出を断った。ただ、私の場合は再発で、転移も危ぶまれる手術だったため、他の方法を模索したいのもあった。しかし、そのときまったくお金がなかったのは事実で、しばらくは代替治療を選ぶこともできなかった。

そこで、最近、かつてやっていたフルタイムの仕事を再開したのであるが、やはり、深夜になることもあり、体に良いとは言えない。こういうとき夫がいれば、しばらく休んで治療に専念するのに・・と思うが、今頃後悔しても遅い(それに、そのためにパートナーが欲しいわけじゃないからね)。
背中にお灸して欲しいとか、肩揉んで欲しいとか、手を握ってて欲しいとか、そういう安心がいかに大切かが病気になって初めてわかる。

で、唐突に解決法の提案なのだが、
例えば、治療を受ける間、生活保護を受けるガン患者が集って暮らすホームのようなものが家賃の安い地方にあったらどうだろう。ガン患者はかなり末期にならない限り普通に生活できる人が多いので、生活保護を受けずとも、近くで体に負担のない程度に働きながら、そこで暮らす。地方の空き家を利用して、家賃の負担はひとり1万円程度に抑える。

そこでは、自家菜園で無農薬野菜をみなで栽培し、食事はすべて無添加のものを自分たちで自炊して食べる。
朝の散歩、軽い運動、心のカウンセリングなどを行う。勉強会的なことや、ただの身の上話を語り合うだけでもいい。

生活保護や、この記事の女性の手取り額13万円程度では一人暮らしの家賃と治療費は賄えないが、そういう人が何人も集まって、地方で暮らせば(都会でも物件によっては可能かもしれない。それができれば治療の選択肢は都会の方が多い)、治療に回せる費用も増える。そういう施設を作ることで、地方にもガン治療の拠点が増え、治療の選択肢が増えるということにはならないか。

言ってみれば、身寄りのないガン患者の駆け込み寺である。
思いつきで書いている部分もあり、きちんと考えていくと、問題点も浮上するのだろうが、これから一人暮らしの老人が増えていく社会で、考えるべきことの一つだと思う。
まして、私はその当事者なのだから。

私も今、自分の再発がんをどう治していくか、完全に治らないまでも、ずっと長い間共存していけるか方法を考えている。それは自分の人生をすべて見直すことでもあった。そして、自らが人生に真正面から向き合ってこなかった結果がこの病なのではないかと思い至り(すべての患者さんがそういうわけではないですが)このところ、ちょっと希望を失いかけていたが、いや、だめだ、生きねばならないと思い始めたところに、この記事に出会った。

まだ私はこうして記事を読んで、こんな世の中をなんとかしたいと思える余裕があるのだ。それだけ恵まれているのだ。そんな私が希望を失ってはいけない。

がんの特効薬は希望だとつくづく思う。
記事の彼女と全く同じではないがいろんな問題の当事者の私ががんを克服することで勇気付けられる人もいるだろう。
そして、克服できたら、そういう人たちが心安らかに治療に臨める道を考えねばならないのかもしれない。

もちろん、私には他にもやりたいことがある。それを犠牲にはしたくない。がんを治す特効薬はやりたいことをやるってことでもあるというから。だから、将来の「やるべきことのひとつと」して、上記のようなことも考えられればいいなと思っている。そして、誰かやってくれないかなあとも。

有料会員限定記事とあるから、リンク記事読めない方いたらすいません。

追記>>
病院に見放されたガン患者、お金がなくて治療ができないガン患者はどうすればいいのか。もう奇跡に頼るしかないのだけれど、奇跡という一発逆転を目指す権利を得たと前向きに考えて、今は奇跡と考えられている自助努力による体力増進、免疫活性を目指す方法に心おきなく進むというのもあるんじゃないだろうか。ホスピスという選択肢は残しつつ。

もちろん、経済力もあって、早期の方、初発で手術すれば治る方、自分のガンタイプにぴったりの治療が見つかった方などは、奇跡なんて目指さず、もっと手堅い治療の中から自分の納得のいくものをやればいいと思うのです。ただ、人それぞれ事情が違うから、それが叶わない場合は、奇跡に望みをかけるのもなくはないのかなと思うのです。


病は気からとか、自らを愛せとか、執着を手放せというけれど、自らを本当の意味で愛すること、執着を手放すことほどむつかしいことはない。だからこそ、それが実現することは「奇跡」と呼ばれる気もするし、ほんとうの意味で執着を手放すとか愛するということはどういうことかも今の私はまだわかっていない。










火鉢クラブトークイベント「不便益ってなあに?」終了!

2月1日の「不便益トーク」無事終了いたしました。
これからの商品・技術開発において最も重要なことが、不便益システムを考える中にあると再認識。人間を疎外しない商品やインフラを作るために必要不可欠な考えだ。なのに、企業において、そういう考えを取り入れることは主流になっていないらしい。
不便益研究者、平岡敏洋氏の話を聞いて思ったのは、これは科学技術と人の共存を探る上で、最も重要なポイントだということ。自動運転なども想定外の事故をなくすため、どういう「不便」を残すかを考える。科学に過信せず、人間を疎外せずを模索する学問。広まるといいですね!
なんと、イベントの写真撮り忘れ。どなたか参加者で撮った方いらしたら送ってください!

2020年1月2日木曜日

火鉢クラブイベント「不便益ってなあに?」予約受付中

あけましておめでとうございます!
今年も火鉢クラブをよろしくお願いいたします。

新年最初のお知らせは、久々のイベントの告知です。

2月1日(土)に台東区根岸の古民家スペースそら塾にて、「不便益システム研究所」の広報担当でもある平岡敏洋 東京大学生産技術研究所特任教授とライターで編集者の川喜田研さんと、火鉢を囲んで、「不便益」について語る会を開催します。

「不便」だけど、嬉しい楽しいワクワクする。。それが「不便益」。逆に、便利なはずなのに、結果的に害がある「便利害」なんて概念もありえるでしょう。
売らんかなのために「便利」を追求しすぎた現代社会は、そういう便利害に溢れているかもしれません。

◉かつては日常であった「不便な作業」が「便利」になることによって、私たちの暮らしの何が変わったのか? 
◉日々、スマホやパソコンを使いながら、ちっとも仕事時間が短くならず、楽になった実感がないのはなぜなのか?
◉じゃあ、「便利」と引き換えにした私たちのお金と時間はどこへ行ってしまっているのか?

素朴な疑問から考え始めたいと思います。

そら塾に入れる人数に限りがありますので、予約制にさせていただいております。
参加希望の方は、以下、facebookページに参加表明してください。
よろしくお願いいたします。

火鉢クラブfacebook「不便益イベント」



2019年11月24日日曜日

ファイヤーラジオ第4回目のテーマはローマ教皇フランシスコ。必聴です。

夏の油団納涼会以来、火鉢クラブの活動はお休み中。ただ、火鉢クラブの活動というわけではないが、政治学者の中島岳志さんと今年7月にはじめたファイヤーラジオだけは1ヶ月半に一度くらい新たなコンテンツをアップしている。もう4回目になった。


フランシスコ教皇のことを気にしつつネットを見てたら、こんな記事が気になった。
ファオヤーラジオで話したこととも重なる。フランシスコ教皇を語る上で最も重要な部分をすくい上げた教皇の来日にあたって読んでおくといい記事だなと思った。

記事によれば、教皇は
『「世界移民・難民の日」に寄せたメッセージでは、世界はますます「エリート主義となり、排除された人々に対して残酷になっている』と指摘。
さらに「日本人は「困っている人」には大変に親切だ。私が困った顔をしていると、すぐにたくさんの人が助けてくれる。そうした優しさがありながら、日本人の心理には障害や差異への「特別視」が残っている気がする。」と厳しい言葉も語っている。
「上級国民」という言葉が流行語となった今年の日本。
また、大村入管でのナイジェリア人男性ハンスト餓死事件など、考えさせられることは多い。

ファイヤーラジオでは、批評家・随筆家でカトリック教徒の若松英輔さんを招いて、中島岳志さんとともにフランシスコ教皇の思想について語っていただいたが、彼の思想は人も自然も同じ被造物とするアッシジのフランシスコ(カトリックのフランシスコ会の創始者)の「万物兄弟の思想」にもとづいており、多分に東洋的であるという。それがゆえに、彼の思想は西洋よりも、日本でこそ理解されうるのではないかと若松さんは指摘する。
しかし、今の日本人にそれを理解する素地があるだろうか・・。

私たちは物事をカテゴライズして、違うものの並立する世界として捉えがちだが、よくよく見れば、違うとされるものにも重なる部分が多いことに気づく。
「差異とは何か」ほんとうにその差異は存在するのか。そこをちゃんと見極めずして、わかりやすい浅薄な分析やキャッチフレーズに乗っかることの危険性。立ち止まること、口ごもることの中にこそ、一見対立するものをつなぐ真実の「言葉」があるのかもしれない。そして、フランシスコ教皇が伝えたいこととはそういうことなのかもしれない。ラジオではそんな話をした。
ぜひお聞きください!

ファイヤーラジオ#004
「ローマ教皇フランシスコの思想を語る」

火鉢を囲むイベントなどはもっと寒くなってきたら考えますね!

2019年10月17日木曜日

橋本治の絶筆論稿と橋本治という病



群像4月号に載っていた橋本治の絶筆論稿をやっと読みました。
いろいろ思ったことはあったのですが、一点だけ、以下のブログに書きました。

絶筆の最後は

だから、ここでもう一度、そもそも「社会」とはどういうものだったかを考えてみる必要がある。」で終わっておりました。

https://blog.goo.ne.jp/ebisu67/e/f3fe312ef5e67b90131e430caf7ffe60

おくればせながら、油団納涼会終了ご来場ありがとうございました。

8月後半に開催した油団納涼会終了からはや1ヶ月半あまり。
おくればせながら、ご来場の皆様ありがとうございました。
無事終了のご報告が遅れ申し訳ありませんでした。
クラウドファンディングにご協力いただいた皆様にも重ねてお礼申し上げます。

クラウドファンディングのリターンについては、ご協力いただいた方には個別でメッセージしておりますが、少々遅れが出ております。10月中にはなんとかしたいと思っておりますので、お待ちいただけると幸いです。状況またご連絡いたします。

現在、個人的な事情ではありますが、私事に追われており、それが落ち着いてから火鉢クラブの火を囲む活動は考えております。
時期はまだ明確ではありませんが、年末年始くらいから何かやれればと言う目安で考えております。またここでご連絡します。

また、これから、この火鉢クラブのブログでも、火鉢以外のことも掲載しようかと思います。他のブログからのリンクの形にするかもしれませんが、これまでFACEBOOKにあげていたような、日々考えたちょっとした話題なども読んでいただければ幸いです。

では、今後ともよろしくお願いいたします。

2019年8月29日木曜日

油団納涼会報告とクラウドファンディング最終日ご協力のお願い(手数料かかりません)

油団納涼会、先日無事終了いたしました。そして、火鉢クラブの油団納涼会開催経費および火鉢クラブ活動費のクラウドファンディングは本日が最終日となりました。本日23時59分まで募集しております。ご協力何卒よろしくお願いいたします。今回のクラウド、50万円までは手数料がかかりませんので、すべて火鉢クラブの方に振り込まれます。手数料を懸念される方も是非ともよろしくお願いいたします。

<納涼会報告>
日本でもう1軒しか作るところのない油団(ゆとん)という和紙の敷物を福井県鯖江から取り寄せて体験していただきましたが、あらためて、この敷物のすばらしさを実感しました。
納涼会当日3日間は連日台風報道が続き、東京もにわか雨と酷暑のまだら天気で、お客さまが思いの外少なく、ちょっと残念な状況でした。ただ、テレビ朝日スーパーJチャンネルや東京新聞にご取材いただき、油団の存在を広く知っていただくことができました。9月7日には読売の英字新聞に油団体験記事が掲載される予定です。
今回、お客さまが少なかったことで、かえって、いらした方にはゆっくり油団の良さを感じていただくことができました。
この酷暑の中、「電気を使わない」という枕詞は絶対ではなく、住宅街の中で風通しのいまひとつなそら塾では、少しエアコンもつけました。決して、電気を使わないということにこだわったがまんくらべがいいと思っているわけではないのです。
油団があることで、より快適に、エアコンの冷たさとは違った涼み方ができればいいですし、エアコンの使用量も少しは減ればいいと思います。
エアコンで除湿された室内、油団のさらさらした、しかもフローリングより柔らかい座敷はあまりに気持ち良くて、そのまま寝転んで昼寝しそうでした。
午睡は夏の贅沢の一つ。適度な気だるさ、蚊取り線香の香り、傾く日差し、遠く響く蝉の声・・。
油団はそんな至福の午睡を誘う最上の夏敷であると、実際に寝そべってみて感じ入りました。感じ入る前に眠りに誘われているわけですが・・。
そんな素晴らしい油団、私も欲しくなりました。今回は購入できないけれど、余裕ができたら中古を購入して、将来の火鉢カフェに敷きたいです。
いらしたお客さまからは、油団の皮のような表面の質感から、エルメスなどとコラボ展示できるんじゃないかとのご意見もいただきました。たしかに!油団にはそのくらいのポテンシャルがあると今回の納涼会を通して感じました。この納涼会での体験をこれからの活動に生かしていきたいと思います。
今回、今後の活動資金をと思って開催した納涼会でしたが、来客数が伸びず、経費捻出がやっとです。本日、クラウドファンディング最終日。今後の火鉢クラブの活動に向け、最後のご協力いただけるとありがたいです。何卒よろしくお願いいたします。本日8月29日23時59分までです。